Accesibilidad cognitiva en investigación biomédica: una mirada desde el Bioderecho

Autori

DOI:

https://doi.org/10.31637/epsir-2025-958

Parole chiave:

accesibilidad cognitiva, alfabetización en salud, Bioderecho, derechos fundamentales, discapacidad, investigación biomédica, medidas de apoyo, normas

Abstract

Introducción: La accesibilidad cognitiva es una demanda histórica que en España ha motivado la adaptación del ordenamiento jurídico por Ley 6/2022 que reforma la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad para armonizar la legislación a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Metodología: Tras realizar unas precisiones sobre el Bioderecho, se analiza el cambio normativo que permite avances en materia de igualdad como norma de derecho no-discriminatorio. Resultados:. La reforma legal introduce obligaciones jurídicas cuya finalidad es remover las trabas que las personas con dificultades de comprensión y comunicación encuentran en entornos cognitivamente no accesibles. Las barreras de comunicación son especialmente discriminatorias en la investigación biomédica y confirma la premisa de partida: la accesibilidad constituye una condición previa para el ejercicio de los derechos. Discusión: Evaluar si la norma jurídica es conforme a las normas (principios y reglas)  recogidas en los derechos fundamentales y su motivación responde a una demanda cívica necesaria. Conclusiones: Permite ilustrar mediante un escenario concreto como la norma jurídica ofrece una respuesta a una situación discriminatoria. Exhibe cómo la Biolegislación propugna un modelo de cuidado de la vida y la salud accesible y sostenible.

Downloads

I dati di download non sono ancora disponibili.

Biografia autore

Ana Belén Cruz Valiño, Universitat Jaume I

Doctora y licenciada en Derecho por la Universidad de A Coruña. Máster en Bioética. Licenciada en Ciencias Políticas y Sociología. Miembro del Comité de Etica de investigación de Galicia (Ceim) años 2017-2019. Investigadora post-doctoral en la Universidade da Coruña en el Grupo de Investigación Filosofía, Racionalidad y Constitución. Ha publicado diversos artículos en revistas especializadas, además de realizar otras contribuciones científicas, como comunicaciones en congresos nacionales e internacionales, y la participación en comités científicos internacionales. La preocupación por los problemas de orden global amplía los horizontes de su investigación interdisciplinar incorporando los aspectos éticos y jurídicos de la investigación biomédica. La autora es Profesora doctora de la Universidad Europea en las materias de Derecho y Deontología e Investigadora en la Universitat Jaume I (Doctorado Departamento Derecho Civil).

Riferimenti bibliografici

Casado, M. (1998). Los derechos humanos como marco para el Bioderecho y la Bioética. En Derecho biomédico y bioética (pp. 113-136). Comares.

Cruz-Valiño, A. B. (2020). El argumento «negocial» del consentimiento informado como incentivo para cumplir en la práctica clínica los requisitos de la doctrina ética y jurídica. Journal of Healthcare Quality Research, 35(4), 267-268. https://doi.org/10.1016/j.jhqr.2020.01.007 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jhqr.2020.01.007

Cruz-Valiño, A. B. (2024). Discapacidad e investigación biomédica clínica: proteger la vulnerabilidad. Revista Jurídica Valenciana, 43.

Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. 21 de abril de 2008. Boletín Oficial del Estado, núm. 96. http://www.boe.es/eli/es/ai/2006/12/13/(1)/con

Junquera de Estéfani, R. (2004). El derecho y la bioética. Aldaba: revista del Centro Asociado a la UNED de Melilla, 32, 119-138. DOI: https://doi.org/10.5944/aldaba.32.2004.20483

Ley 39/2006. De Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. 14 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, núm. 299.

Ley 6/2022. De modificación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, para establecer y regular la accesibilidad cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación. 31 de marzo de 2022. Boletín Oficial del Estado, núm. 78.

Marcos del Cano, A. M. (1994). La biojurídica en España. Rivista Internazionales di filosofia del diritto, IV serie, LXXI, 124-158.

Nossal, G. J. V. y López, B. (1997). Los límites de la manipulación genética: exposición de los temas clave en ingeniería genética y de las exploraciones científicas en los confines de la vida. Gedisa.

Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. (2016). Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad. https://www.mpba.gov.ar/files/documents/Est._tem.de_la_Ofic._Alto_C.pdf

Ramiro Avilés, M. A. (2023). ¿Cómo afectan la Ley 8/2021 y la Ley 6/2022 a la investigación biomédica desarrollada en España? Revista Bioética y Derecho, 59, 63-75. https://doi.org/10.1344/rbd2023.59.41787 DOI: https://doi.org/10.1344/rbd2023.59.41787

Real Decreto de 24 de julio de 1889. Por el que se publica el Código Civil. 25 de julio de 1889. Gaceta de Madrid, núm. 206. http://www.boe.es/eli/es/rd/1889/07/24/(1)/con

Real Decreto Legislativo 1/2013. Por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social. 29 de noviembre de 2013. Boletín Oficial del Estado, núm. 289, de 3 de diciembre de 2013. http://www.boe.es/eli/es/rdlg/2013/11/29/1/con

Romero Casabona, C. M. (1998). La relación entre Bioética y Derecho. En Derecho biomédico y bioética (pp. 151-164). Comares.

Santos, F. (2022). La ley 8/2021 de apoyo a las personas con discapacidad: una norma alentada por una revolución ética. En Discapacidad y equiparación de derechos. Cuadernos de la Fundación Griffolls (Vol. 61, pp. 106-112).

Seoane, J. A. (2023). Bioderecho. En Bioética: una mirada hacia el futuro. 25º Aniversario Fundació Víctor Grífols I Lucas (pp. 70-84). https://doi.org/10.6018/bioderecho DOI: https://doi.org/10.6018/bioderecho

Seoane, J. A. y Álvarez Lata, N. (2020). El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia. Derecho Privado y Constitución, 36, 131-177. https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04 DOI: https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04

UNE Normalización Española. (2018). UNE 153101:2018 EX. Lectura fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos. https://www.une.org/encuentra-tu-norma/busca-tu-norma/norma/?c=N0060036

Vivas Tesón, I. (2019). El ejercicio de los derechos de la personalidad de la persona con discapacidad. En Claves para la adaptación del Ordenamiento jurídico privado a la Convención de Naciones Unidas en materia de discapacidad (pp. 409-443). Tirant lo Blanch.

Pubblicato

2024-12-23

Come citare

Cruz Valiño, A. B. (2024). Accesibilidad cognitiva en investigación biomédica: una mirada desde el Bioderecho. European Public & Social Innovation Review, 10, 1–16. https://doi.org/10.31637/epsir-2025-958

Fascicolo

Sezione

Docencia