Accesibilidad cognitiva en investigación biomédica: una mirada desde el Bioderecho
DOI:
https://doi.org/10.31637/epsir-2025-958Palavras-chave:
accesibilidad cognitiva, alfabetización en salud, Bioderecho, derechos fundamentales, discapacidad, investigación biomédica, medidas de apoyo, normasResumo
Introducción: La accesibilidad cognitiva es una demanda histórica que en España ha motivado la adaptación del ordenamiento jurídico por Ley 6/2022 que reforma la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad para armonizar la legislación a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. Metodología: Tras realizar unas precisiones sobre el Bioderecho, se analiza el cambio normativo que permite avances en materia de igualdad como norma de derecho no-discriminatorio. Resultados:. La reforma legal introduce obligaciones jurídicas cuya finalidad es remover las trabas que las personas con dificultades de comprensión y comunicación encuentran en entornos cognitivamente no accesibles. Las barreras de comunicación son especialmente discriminatorias en la investigación biomédica y confirma la premisa de partida: la accesibilidad constituye una condición previa para el ejercicio de los derechos. Discusión: Evaluar si la norma jurídica es conforme a las normas (principios y reglas) recogidas en los derechos fundamentales y su motivación responde a una demanda cívica necesaria. Conclusiones: Permite ilustrar mediante un escenario concreto como la norma jurídica ofrece una respuesta a una situación discriminatoria. Exhibe cómo la Biolegislación propugna un modelo de cuidado de la vida y la salud accesible y sostenible.
Downloads
Referências
Casado, M. (1998). Los derechos humanos como marco para el Bioderecho y la Bioética. En Derecho biomédico y bioética (pp. 113-136). Comares.
Cruz-Valiño, A. B. (2020). El argumento «negocial» del consentimiento informado como incentivo para cumplir en la práctica clínica los requisitos de la doctrina ética y jurídica. Journal of Healthcare Quality Research, 35(4), 267-268. https://doi.org/10.1016/j.jhqr.2020.01.007 DOI: https://doi.org/10.1016/j.jhqr.2020.01.007
Cruz-Valiño, A. B. (2024). Discapacidad e investigación biomédica clínica: proteger la vulnerabilidad. Revista Jurídica Valenciana, 43.
Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. 21 de abril de 2008. Boletín Oficial del Estado, núm. 96. http://www.boe.es/eli/es/ai/2006/12/13/(1)/con
Junquera de Estéfani, R. (2004). El derecho y la bioética. Aldaba: revista del Centro Asociado a la UNED de Melilla, 32, 119-138. DOI: https://doi.org/10.5944/aldaba.32.2004.20483
Ley 39/2006. De Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. 14 de diciembre de 2006. Boletín Oficial del Estado, núm. 299.
Ley 6/2022. De modificación del Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, aprobado por el Real Decreto Legislativo 1/2013, para establecer y regular la accesibilidad cognitiva y sus condiciones de exigencia y aplicación. 31 de marzo de 2022. Boletín Oficial del Estado, núm. 78.
Marcos del Cano, A. M. (1994). La biojurídica en España. Rivista Internazionales di filosofia del diritto, IV serie, LXXI, 124-158.
Nossal, G. J. V. y López, B. (1997). Los límites de la manipulación genética: exposición de los temas clave en ingeniería genética y de las exploraciones científicas en los confines de la vida. Gedisa.
Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. (2016). Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad. https://www.mpba.gov.ar/files/documents/Est._tem.de_la_Ofic._Alto_C.pdf
Ramiro Avilés, M. A. (2023). ¿Cómo afectan la Ley 8/2021 y la Ley 6/2022 a la investigación biomédica desarrollada en España? Revista Bioética y Derecho, 59, 63-75. https://doi.org/10.1344/rbd2023.59.41787 DOI: https://doi.org/10.1344/rbd2023.59.41787
Real Decreto de 24 de julio de 1889. Por el que se publica el Código Civil. 25 de julio de 1889. Gaceta de Madrid, núm. 206. http://www.boe.es/eli/es/rd/1889/07/24/(1)/con
Real Decreto Legislativo 1/2013. Por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social. 29 de noviembre de 2013. Boletín Oficial del Estado, núm. 289, de 3 de diciembre de 2013. http://www.boe.es/eli/es/rdlg/2013/11/29/1/con
Romero Casabona, C. M. (1998). La relación entre Bioética y Derecho. En Derecho biomédico y bioética (pp. 151-164). Comares.
Santos, F. (2022). La ley 8/2021 de apoyo a las personas con discapacidad: una norma alentada por una revolución ética. En Discapacidad y equiparación de derechos. Cuadernos de la Fundación Griffolls (Vol. 61, pp. 106-112).
Seoane, J. A. (2023). Bioderecho. En Bioética: una mirada hacia el futuro. 25º Aniversario Fundació Víctor Grífols I Lucas (pp. 70-84). https://doi.org/10.6018/bioderecho DOI: https://doi.org/10.6018/bioderecho
Seoane, J. A. y Álvarez Lata, N. (2020). El marco normativo de la investigación biomédica en personas con demencia. Derecho Privado y Constitución, 36, 131-177. https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04 DOI: https://doi.org/10.18042/cepc/dpc.36.04
UNE Normalización Española. (2018). UNE 153101:2018 EX. Lectura fácil. Pautas y recomendaciones para la elaboración de documentos. https://www.une.org/encuentra-tu-norma/busca-tu-norma/norma/?c=N0060036
Vivas Tesón, I. (2019). El ejercicio de los derechos de la personalidad de la persona con discapacidad. En Claves para la adaptación del Ordenamiento jurídico privado a la Convención de Naciones Unidas en materia de discapacidad (pp. 409-443). Tirant lo Blanch.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Secção
Licença
Direitos de Autor (c) 2024 Ana Belén Cruz Valiño
Este trabalho encontra-se publicado com a Licença Internacional Creative Commons Atribuição-NãoComercial-SemDerivações 4.0.
Authors who publish with this journal agree to the following terms:- Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under Creative Commons Non Commercial, No Derivatives Attribution 4.0. International (CC BY-NC-ND 4.0.), that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.
- Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.
- Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work (See The Effect of Open Access).